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Serviço de Notícias da China, Changchun, 29 de fevereiro (repórter Guo Jia) 29 de fevereiro deste ano é o 17º Dia Internacional de Doenças Raras.Nesse dia, o raro centro de controle de qualidade médica da Província de Jilin e as unidades de membros na província de Jilin realizou uma atividade clínica multidisciplinar no salão ambulatorial do primeiro hospital da Universidade de Jilin, atraindo muitos pacientes para procurar tratamento médico.

Doenças raras se referem a doenças com baixas doenças epidêmicas e raras, geralmente crônicas e graves, que geralmente são ameaçadoras da vida.A Organização Mundial da Saúde define doenças raras como doenças ou lesões entre 0,65 ‰ e 1 ‰ da população total.A China tem uma grande base populacional, com mais de 20 milhões de pacientes com doenças raras. resultados quina

A causa de doenças raras é complicada, e a cooperação multi -disciplinar geralmente requer cooperação multidisciplinar.On the same day, the organizer's tissue neurology, endocrine metabolic department, oncology department, pediatric neurology, pediatric endocrine metabolism department, pediatric digestive department, rheumatism and immunology department, respiratory and hazardous medical department, gastrointestinal department, genetic testing center and other disciplines and Outras disciplinas em conjunto do diagnóstico.

Gang Xiaokun, vice -diretor do Centro de Controle de Qualidade Médica da Província de Jilin, apresentou que, devido à complexidade de doenças raras, os médicos em todos os níveis têm conhecimento incompleto de médicos em todos os níveis, o que leva à extensão do ciclo de diagnóstico do paciente, que pode fazer com que os pacientes percam o melhor tempo de tratamento.Desde o estabelecimento do Centro por mais de um ano, dezenas de atividades de treinamento relacionadas a doenças raras foram realizadas para unidades de membros na província para melhorar a compreensão dos médicos sobre doenças raras.

Após a clínica livre, o repórter visitou a clínica de doenças raras e raras no primeiro hospital da Universidade de Jilin.O médico que foi diagnosticado no dia foi Huarui, médico -chefe do hospital do hospital. resultados quina

No mesmo dia, seis pacientes vieram ver um médico.Huarui introduziu que a clínica foi aberta por mais de um ano, e um total de mais de 600 pacientes difíceis de vários locais foram visitados e mais de 30 doenças raras foram diagnosticadas.As doenças raras não podem ser completamente curadas no momento, mas algumas doenças raras podem ser encontradas na detecção precoce e no diagnóstico precoce e no tratamento precoce para alcançar a estabilidade e atrasar o progresso da doença. como pessoas normais.

O Huarui foi diagnosticado com um paciente de 14 anos em um país estrangeiro , inspeção adicional constatou que sua proteína azul de cobre foi significativamente reduzida.Depois de encontrar a causa no tempo e combinada com tratamento positivo e razoável, o pequeno paciente finalmente se transformou em perigo. resultados quina

Do ponto de vista das perspectivas globais, pacientes com doenças raras ainda enfrentam o problema de "dificuldade no diagnóstico, tratamento e alto custo", e é importante descobrir o diagnóstico precoce.Nos últimos anos, a China publicou catálogos de doenças raras, estabeleceram redes nacionais de associação de doenças raras e associações de tratamento, conduzem relatos diretos de casos de doenças raras, liberou o diagnóstico de doenças raras e as diretrizes de tratamento e fortaleceu o treinamento de médicos de doenças raras. . resultados quina

Vários médicos disseram aos repórteres que a maioria das doenças raras está relacionada a fatores genéticos.(sobre) resultados quina